عامه مردم به آن "بیماری پروانهای" میگویند؛ بیماری ژنتیکی است که اغلب بر اثر ازدواج فامیلی و جهش ژنتیکی ایجاد میشود، پوست افراد مبتلا به این بیماری همانند بال پروانه نازک است و با کوچکترین آسیب واکنشهای تندی نشان میدهد.
به گزارش خبرنگار ایمنا، کوتاهی عمر و ظرافتشان باعث شده آنها را به پروانه تشبیه کنند، زخمیتر شدن هر روزشان زندگی را برایشان سختتر از روز قبل میکند، والدین مرگ تدریجیشان را به نظاره مینشینند، درمان نافرجامشان میلیونها تومان هزینه دارد از هر ۵۰ هزار نوزاد یک نفر به بیماری "ای بی" مبتلاست، بیماریای که از پوست شروع شده و بهمرور بافتهای بدن را درگیر میکند. بهمنظور آشنایی بیشتر با ویژگیهای کودکان مبتلابه "ای بی" گفتوگویی را با فریبا ایرجی، عضو هیئت علمی گروه پوست دانشگاه علوم پزشکی اصفهان انجام دادهایم که متن آن را در ادامه میخوانید.
علل پیدایش بیماری پوستی "ای بی" یا پروانهای در کودکان چیست؟